患者さん・一般の方へ

臨床研究に関する情報公開(オプトアウト) 【 小児科 】
 下記の研究は、通常の診療で得られた診療情報をまとめたり、当院に保管してある検体(血液検体や病理標本等)を用いたりして行います。このような研究は、国が定めた倫理指針に基づき、対象となる患者さんのお一人ずつから直接同意を得るかわりに、研究の目的を含む研究の実施についての情報を公開し、さらに患者さんが利用について拒否できる機会を保障することが必要とされています。
* 利用する情報や検体からは、お名前、住所など、直接同定できる個人情報は削除します。
また、研究成果は学会や雑誌等で発表されますが、その際も個人を特定する情報は公表しません。
* 研究のためにご自身の情報が使用されることを望まれない方は各研究の「問い合わせ先」へご連絡ください。その際は研究データの中からあなたの情報を削除いたします。ただし、問い合わせの時期や取り扱う情報によっては申し出に対応できない場合がございます。予めご了承ください。
* 情報利用の拒否を申し出ても不利益を受けることはありません。
* 研究に関する情報をお知りになりたい場合は、他の患者さんの個人情報や研究全体に支障となる事項以外はお知らせすることができます。お知りになりたい方は各研究の「問い合わせ先」へご連絡ください。
  研究課題名: 小児リウマチ性疾患の登録(レジストリ)研究:PRICURE
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 橋本 邦生 (助教)
  共同研究機関: 【共同研究統括責任者】
日本小児リウマチ学会 疾患登録委員会 委員長
山口 賢一(聖路加国際病院小児科)

この研究の詳細については
http://plaza.umin.ac.jp/praj/about/pricure.html  をご覧ください.
データはPRICUREシステムという疾患登録データベースに個人情報を除いた情報について登録されます.本研究は小児リウマチ性疾患を診療する日本小児リウマチ学会員が参加します,詳細を直接お知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
  研究期間: 2019年7月9日~2022年3月31日
  研究目的と意義: 小児リウマチ性疾患はまれであるがゆえに,全国の小児科の各施設でも少数例ずつしか診療する機会がない実情があります。それら各施設で診療している情報を日本小児リウマチ学会が一元的に登録するシステムを確立しその結果を疫学研究,治療の有効性,安全性などについて検討することを目的としています.
  研究内容: ●対象となる患者さん
小児リウマチ性疾患の患者さんで、2011年5月1日以降,情報収集期間終了(2022年3月31日)までに長崎大学病院小児科にて診療をされた患者さんとします.

対象疾患は以下の通りです.
若年性特発性関節炎,全身性エリテマトーデス,若年性皮膚筋炎,シェーグレン症候群,混合性結合組織病,全身性強皮症,ベーチェット病,血管炎症候群,自己炎症性疾患 (対象になるかどうか具体的にお知りになりたい患者さんは下記のお問い合わせ先までご連絡ください) 
●利用する情報
診断名、年齢、性別、身体所見、検査結果(血液検査、画像検査) 各疾患に応じ 臓器合併症の状態などを入力します.
本研究で利用する情報について詳細をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください.
●研究方法
通常診療によって得られる,診断名・合併症・発症年齢・検査異常の有無・治療薬・重篤な副作用の有無などの情報を診療録で確認し,日本小児リウマチ学会が管理しているPRICUREデータベースにオンライン登録します.データが十分集積された段階で,疾患頻度,疾患ごとの臨床検査結果・治療法などの疫学評価を行います.
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:橋本 邦生(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: 20歳未満に発症する血液疾患と小児がんに関する疫学研究
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 舩越 康智 (助教)
  共同研究機関: 研究責任者
檜山 英三  日本小児血液・がん学会 理事長
広島大学 自然科学研究支援開発センター(代表施設)

堀部 敬三  日本小児血液・がん学会 学術・調査委員会 委員長
国立病院機構名古屋医療センター 臨床研究センター

本研究は日本小児血液・がん学会員が所属する全国の施設で行われます。
ただし、登録したデータはデータセンター(名古屋医療センター、成育医療センター)で学会の責任の下に厳重に管理されます。
  研究期間: 2019年6月18日~2023年12月31日
本研究は5年毎に見直しを行い、研究期間を更新し長期に行う予定です。
  研究目的と意義: 日本国内で新たに診断された小児の血液疾患、腫瘍性疾患の患者さんを対象として、病名や治療、転帰(生死)などを継続的に登録していくことによって、日本国内でのこれらの疾患の実態を明らかにし、今後全国規模の臨床試験や臨床研究の基礎データが得られることが期待できます。
  研究内容: ●対象となる患者さん
研究期間内に新規に診断された20歳未満の血液疾患・腫瘍性疾患の患者さんを対象とします。
●利用する情報
・疾患名
・氏名のイニシャル
・性別
・生年月日
・初診時の住所(市区郡まで)
・診断年月日
・診断時年齢
・疾患ごとに固有の詳細な情報(発症時の状況、検査所見、治療内容など)
・患者さんの状態(年1回)
本研究で利用する情報について詳細をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
●研究方法
日本小児血液・がん学会の会員である医師が、20歳未満で発症した小児血液疾患、固形腫瘍を診断した際に、学会のデータベースにオンラインで登録をします。
登録された情報は、データセンターで厳重に管理され、誤った情報が登録されていないことや,同じ人が二重に登録されていないことを確認します。また、年に1回、患者さんの状態を担当医に確認します。
これらの情報は、学会の責任において、セキュリティーで厳重に保護されたシステムを用いて収集・管理しています。
本研究へ登録されたくない、または取りやめたいと思われた場合は、くれぐれもご遠慮なく担当医にご連絡下さい。それにより、患者さんの診療に不利益が生じることはありませんのでご安心下さい。お申し出に従って、学会への提供を停止または撤回いたします。

個人情報保護の観点から、本調査では、登録された患者さんが誰であるかを特定することができないよう、患者さんのお名前、自宅住所の詳細や電話番号などの詳細な情報は一切登録いたしません。氏名のイニシャルを登録するのは、同じ人が重なって登録されてしまった場合に、同じ人であることを確認するための参考情報として用いるためです。

小児がんや、血液疾患の患者さんが年間何人くらいいるのか?男女の割合はどうなのか?発症しやすい年齢はあるのか?などの統計を出します。これらの統計情報は、医学研究のベースになります。また保健医療政策の決定のための貴重な資料となります。これらの情報は、日本小児血液・がん学会雑誌のほかに、学会ホームページ(http://www.jspho.jp/)に掲載しますので、誰でもご覧いただけます。

また、成人も含めた血液疾患全体の統計を出すために、日本血液学会の「血液疾患登録事業」(http://www.jshem.or.jp/index.html)と、小児がんをより広範囲に収集するために日本小児外科学会ともデータを共有しています。

ある疾患についてこの疾患登録データを一次データとして利用し、さらに詳しく新たに情報を得て治療や原因究明に役立てようとする研究が企画される場合があります。その場合には、研究計画の科学性と倫理性について審査が行われ、承認を得た後、診断施設の先生にご協力をお願いして実施します。この二次利用研究については、逐次このホームページに掲載をいたします。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:舩越 康智(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: 基底核胚細胞腫の臨床症状に関する多施設共同後方視的研究
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 伊達木 澄人 (准教授)
  共同研究機関: 秋田大学附属病院 小児科(代表施設)    高橋 郁子
北海道大学病院小児科            中村 明枝
東北大学病院小児科             藤原 幾磨
あいち小児保健医療総合センター小児科    濱島 崇
宮崎大学医学部附属病院小児科        澤田 浩武
札幌医科大学附属病院小児科         鎌崎 穂高
データは代表施設のみに送付され、他の共同機関では使用されません。本研究の共同研究機関をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
  研究期間: 2019年2月19日~2021年3月31日
  研究目的と意義: 基底核胚細胞腫は小児で発症する脳腫瘍のひとつですが、症状が出にくく、早期診断が困難です。この研究では、基底核胚細胞腫と診断された患者さんがどのような症状を有していたかを調べてまとめることで、この病気の早期発見につながることを目的としています。
  研究内容: ●対象となる患者さん
2003年4月1日~2018年9月30日までに上記の共同研究施設で診断された基底核胚細胞腫の患者さんで診断時年齢が12歳未満の方を対象としています。
●利用する情報
患者基本情報、臨床所見、検査所見、臨床経過
【本研究で利用する情報について詳細をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。】
●研究方法
患者さんのカルテ(診療録)から上記情報を収集し、病気の背景、最初に受診した時の情報、初診時のホルモン検査や成長記録などを調査項目とします。これらの調査結果を秋田大学附属病院小児科に送付し、臨床症状の特徴や腫瘍との関連をまとめます。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:伊達木 澄人(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: 小児死亡事例に関する登録・検証システムの確立に向けた
実現可能性の検証に関する全国版後方視的調査(2014-2016年)
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 伊藤 暢宏 (助教)
  共同研究機関: 研究責任者:日本赤十字社 前橋赤十字病院 小児科   溝口 史剛
群馬県前橋市
TEL:027-224-4585 FAX:027-243-3380
e-mail:fumizog@gmail.com
研究事務局:日本赤十字社 前橋赤十字病院 小児科内
〒371-0014 群馬県前橋市朝日町3-21-36
データは代表施設のみに送付され、他の共同機関では使用されません。本研究の共同研究機関をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
  研究期間: 2019年1月22日~2019年3月31日
  研究目的と意義:  小児の人口調査を基にした死亡検証は、わが国で従来行われてきませんでした。現在、国が子どもの死亡登録と検証(チャイルド・デス・レビュー)制度の確立を目指している最中です。これに対して日本小児科学会として具体的なデータに則った提言を行うことになっています。長崎大学病院もデータ収集のために協力を行います。
  研究内容: ●対象となる患者さん
2014年1月1日から2016年12月31日までに当院で死亡確認した18歳未満の患者さん。
●利用するカルテ情報
年齢、性別、身体所見、検査結果(血液検査、画像検査、心電図検査など)、生活歴、家族歴、出生歴、既往歴、救急搬送にまつわる状況、治療内容、剖検の有無など。
本研究で利用する情報について詳細をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
研究方法
 前橋赤十字病院に上記のカルテ情報を送付し、死亡小児患者のうち、虐待疑い例の抽出および予防可能性のある死亡の抽出と予防に向けた提言の実施とその性質の評価を行います。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:伊藤 暢宏(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: 食物経口負荷試験によるアナフィラキシーに関する調査
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科(医歯薬学総合研究科)
  研究責任者(職名): 橋本 邦生 (助教)
  共同研究機関: 研究代表者(研究の全体の責任者):
国立病院機構相模原病院臨床研究センター 副センター長 海老澤 元宏
代表施設の研究責任者  国立病院機構相模原病院臨床研究センター 
病因病態研究室長 佐藤 さくら  
共同研究施設
日本小児科学会専門医研修プログラム基幹および連携施設で食物経口負荷試験実施施設のうち、本調査に参加同意を得られた施設
詳細は https://www.foodallergy.jp/ofc/ もしくはお問い合わせください。
  研究期間: 2018年12月11日~2019年3月31日
  研究目的と意義: 負荷試験によるアナフィラキシーの実態を把握して、より安全な負荷試験の方法を確立することを目的にしています。
  研究内容: ●対象となる患者さん
食物アレルギーの患者さんで、2017年1月1日から2017年12月31日の間に長崎大学病院小児科で食物負荷試験を受けた方
利用する情報
食物経口負荷試験実施数、陽性者数、アナフィラキシーガイドラインにおけるグレード3を呈した症例数、性別、年齢、原因抗原、アナフィラキシー既往の有無、アレルギー疾患の合併、当該抗原以外の食物アレルギーの有無、食物経口負荷試験実施日、血液検査データ、負荷食品の形態、目標とした総負荷量、負荷食品の分割方法、負荷食品の摂取間隔、実際の摂取量、初発症状の出現時間、誘発症状の詳細、治療内容
本研究で利用する情報について詳細をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
研究方法
情報は、国立病院機構相模原病院臨床研究センターに提出され、集計、解析が行われます。
この研究は、多施設との共同研究で行われます。研究で得られた情報は、共同研究機関内で利用されることがあります。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:橋本 邦生(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: 小児炎症性腸疾患における血清亜鉛およびセレン値の臨床的有用性に関する研究
  所属(診療科等): 長崎大学病院(医歯薬学総合研究科) 小児科
  研究責任者(職名): 橋本 邦生 (助教)
  共同研究機関: 久留米大学医学部小児科学講座(代表施設) 小児科 水落 建輝(講師)
本研究の共同研究機関をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
  研究期間: 2018年11月20日~2021年12月31日
  研究目的と意義: 血液中の亜鉛・セレンの測定が小児炎症性腸疾患(主に潰瘍性大腸炎・クローン病)の病態や重症度の判定、の治療方針の決定に有用であるかを検討します。
  研究内容: ●利用する情報
診断名、年齢、性別、症状、病変部位、血液検査、合併症、(行っている症例のみ)内視鏡所見
本研究で利用する情報について詳細をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
●研究方法
今回の研究に使用する検体は「小児腸疾患診断における新規血清マーカーACP353の臨床的有用性に関する検討」の研究に登録し、検体の2次利用に関して書面による同意を得た患者さんの残余検体となります.血清試料を用いて亜鉛・セレンを測定し、診療情報を合わせて解析することにより、小児炎症性腸疾患の病態や重症度の判定、今後の治療方針などに有用であるかを検討します。
●利益相反に関する事項
本研究はノーベルファーマ社との共同研究であり、血清亜鉛およびセレンの測定は、ノーベルファーマ社の資金提供によりLSIメディエンス社が受託し、LSIメディエンス社で吸光度法による測定を行います。検体は暗号化され、久留米大学からLSIメディエンス社に直接受け渡します。測定で得たデータはLSIメディエンス社から久留米大学へ直接送られ、ノーベルファーマ社は測定結果やデータの解析には一切関与しません。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:橋本 邦生(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: けいれん重積型急性脳症における
頭部MRIのArterial Spin Labeling(ASL)法の検討
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 里 龍晴 (助教)
  共同研究機関: 鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科(代表施設) 教授 前垣 義弘
熊本赤十字病院 小児科  平井 克樹
データは代表施設のみに送付され、他の共同機関では使用されません。
  研究期間: 2018年10月16日~2020年3月31日
  研究目的と意義: 本研究は頭部MRI Arterial Spin Labeling(ASL)法を用いて、けいれん重積型急性脳症(AESD)での特徴を明らかにし、熱性けいれん(FS)との相違点を見出すことを目的とし、最終的にはAESDの早期診断法の確立を目指します。
  研究内容: ●対象となる患者さん
けいれん重積型急性脳症と診断され、2010年1月1日から2018年4月30日までに頭部MRI ASL法を実施した0歳~10歳以下の方うち、AESD、FSと診断された方。
AESD群:小児急性脳症診療ガイドライン2016に記載のAESD診断基準を満たす方.
FS群:有熱時に30分以上持続するけいれんを認め、AESD診断基準を満たさず、最終的にFSと診断された方.
*AESD:けいれん重積型脳症
*FS:熱性けいれん
●利用する情報
・発症年齢、性別、体重、発症日時、最終診断名
・素因(神経系の基礎疾患、けいれんの既往、周産期障害、知的発達の状態)
・誘因・関連因子(先行感染、発作時の発熱、併用薬)
・けいれん発作について(発作症状、発作持続時間、使用薬剤と投与量、呼吸不全の有無)
・発症時の検査所見(血液検査(血液ガス、血算、電解質、肝腎機能、血糖、アンモニア、乳酸・ピルビン酸、アミノ酸分析、凝固系)、尿検査(有機酸分析)、髄液検査(細胞数、蛋白、LDH、糖、細菌/ウィルス検査)、脳波検査)
・頭部MRIおよびASL:下記の時期における頭部MRIで形態学的変化と頭蓋内病変の有無、DWIで皮質下白質高信号病変の変化を、ASL法で脳血流分布・血行動態の変化を調査する。超急性期(4病日以内)、二相期(4-7病日)、慢性期。
・経過及び転機、治療内容(急性期、慢性期)、神経学的予後(知的障害、運動障害)。
●研究方法
上記のカルテ情報を用いて、けいれん重積型AESDについてデータ解析を行います。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:里 龍晴(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: 本邦におけるヤコブセン症候群の罹患実態解明
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 森内 浩幸 (教授)
  共同研究機関: 長崎大学病院(代表施設)   担当者氏名:渡辺 聡
データは代表施設のみに送付され、他の共同機関では使用されません。本研究の共同研究機関をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
  研究期間: 2017年7月11日~2022年3月31日
  研究目的と意義: 本研究では本邦におけるヤコブセン症候群の罹患頻度やヤコブセン症候群を持つ方の症状を解析することにより、ヤコブセン症候群罹患の実態を明らかにすることを目的としています。このことにより、既に診断されている患者さんにとっては、健康管理の指標を明らかにすることができ、環境整備を進めることが可能になります。さらにこの研究により明らかになる罹患頻度や症状について周知啓発することにより、未だ診断に至っていない患者やこれから出生する患者の早期診断・早期介入が可能になる可能性があります。
  研究内容: ●対象となる患者さん
ヤコブセン症候群に罹患している患者さん
●利用する情報
患者さんの情報については以下の情報を収集します。
性別、誕生月、年齢、染色体核型、出生時の週数・体重・身長・頭囲、現在の体重・身長・頭囲、発達状況、教育歴、合併症
●研究方法
上記カルテ情報を用いて、患者さんの染色体の欠失している領域と症状の関連性について検討します。
また、希望者に対しては、紙面による同意をいただいた上で、マイクロアレイ検査を受けていただくことが可能です。マイクロアレイ検査を希望される場合は、主治医の先生や下記連絡先に連絡してください。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:渡辺 聡(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: てんかん患者におけるArterial spin labeled perfusion(ASL)MRI所見の有用性の検討
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 里 龍晴 (助教)
  共同研究機関: この研究は長崎大学病院のみで実施します。
  研究期間: 2018年1月16日~2020年3月31日
  研究目的と意義: ASL-MRI検査の有用性を検討します。
  研究内容: ●対象となる患者さん
潜因性もしくは症候性局在関連てんかん(疾患名)の患者さんで、2011年1月1日から、2017年12月31日の間に当科を初診した方を対象とします。
●利用する情報
例:診断名、年齢、性別、身体所見、検査結果(血液検査、画像検査、心電図検査・・)
本研究で利用する情報について詳細をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
●研究方法
上記のカルテ情報を用いて、患者背景(発症年齢、情報収集時年齢、性別、合併症)臨床情報(発作症状、脳波所見、それらより診断されたてんかん焦点、治療予後、発達指数、延使用薬剤数、薬剤副作用、外科治療既往、発症時から情報収集時までの期間)脳波所見(観察期間中に現れた焦点と関連すると考えられる脳波異常の有無とその所見)、MRI所見(T1強調画像、T2強調画像、FLAIR画像、DWI画像、ADCmap、ASL画像情報、けいれん発作から撮影までの期間)、その他の画像所見(PET-CT、脳血流シンチなどMRI以外の画像を撮影している場合その情報)を収集し、ASLの所見あり・なし群に分け患者背景や臨床情報、MRIやその他の画像所見についてデータ解析を行います。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:里 龍晴(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: 「ベッカー型筋ジストロフィーの自然歴調査研究:
 筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク(MDCTN)加盟多施設共同研究」
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 里 龍晴 (助教)
  共同研究機関: NHOまつもと医療センター(代表施設) 中村 昭則
データは代表施設のみに送付され、他の共同機関では使用されません。本研究の共同研究機関をお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
  研究期間: 2017年9月12日~2020年3月31日
  研究目的と意義: ベッカー型筋ジストロフィーの自然歴を調査します。
  研究内容: ●対象となる患者さん
ベッカー型筋ジストロフィーの患者さんで、当院に通院歴のある患者さんを対象とします。
●利用する情報

診断名、年齢、性別、身体所見、合併症、家族歴、病名告知の有無、初発症状、呼吸機能、人工呼吸器使用の有無、ステロイド剤内服の有無、検査結果(血液検査、画像検査、心電図検査、心エコー検査、筋生検検査結果、分子遺伝学的検査結果)

本研究で利用する情報についてお知りになりたい場合は下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
●研究方法
上記のカルテ情報を用いて、ベッカー型筋ジストロフィーの基本的事項、骨格筋、呼吸筋障害の実態の解明と遺伝子型の関連性の検討、心筋障害の実態の解明と遺伝子型との関連性の検討、中枢神経障害の実態の解明と遺伝子型との関連性の検討についてデータ解析を行います。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:里 龍晴(医師)  長崎大学病院 小児科
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: がん診療連携拠点病院における小児科と小児歯科の医療連携
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児歯科
  研究責任者(職名): 佐藤 恭子 (助教)
  研究期間: 2017年2月28日~2017年4月30日
  研究目的と意義: 当院では、入院中化学療法を受けている子どもたちに対して、小児歯科室による周術期口腔機能管理を行っています。管理の開始から4年経過しました。これまでの管理システムは十分に機能していたか、改善点はないか、などこれまでの管理を振り返って評価する必要があります。
  研究内容: ●対象となる患者さん
小児科に入院して化学療法を受けられた患者さんで、2012年9月1日から、2016年12月31日の間に、小児歯科で口腔機能管理を受けられた方。
●利用する情報
患者背景(性別、年齢、歯齢、歯科介入のタイミング)、がんの診断名とレジメン、口腔内所見(齲蝕の状態と治療内容、歯肉炎の有無、口腔清掃状態)、口腔粘膜炎の程度
●研究方法
対象患者さんのカルテの記載内容から必要な情報を利用させていただき、歯科初診時の虫歯や歯肉炎の程度、管理期間中の口腔ケアの状態、口腔粘膜炎の状態等について、管理内容から再評価します。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:佐藤 恭子(医師)  長崎大学病院 小児歯科
 電話:095(819)7675  FAX 095(819)7675
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
 苦情相談窓口:医療安全課 095(819)7616
 受付時間:月~金 9:00~17:00(祝・祭日を除く)
  研究課題名: ミルクアレルギー発症予防のための、適切な新生児期の栄養方法に関する研究
  所属(診療科等): 長崎大学病院 小児科
  研究責任者(職名): 橋本 邦生 (助教)
  研究期間: 2016年11月29日~2018年10月31日
  研究目的と意義: 新生児期から発症しうるミルクアレルギーのうち、嘔吐、下痢、発熱、血便、体重増加不良などの症状を呈する新生児/乳児消化管アレルギーの発症リスクについて解析し、発症予防につながる新生児期の栄養方法について検討します。
  研究内容: ●対象となる患者さん
当院で2011年5月1日から2016年9月30日までに新生児・乳児消化管ミルクアレルギーと診断された患者さんです。また、比較対象として、消化管ミルクアレルギーを疑って受診されたが新生児・乳児消化管ミルクアレルギーの診断に至らなかった患者さん、および即時型(IgE関連)ミルクアレルギーの患者さん、アレルギーがまったくない同年・月齢の患者さんで血液検査を受けた方も対象としております。
●利用する情報/試料
カルテ情報:診断名、診断時の月(日)齢、性別、出生体重、出生週数、Apgarスコア(出生時の状態を表すスコア)、基礎疾患・合併症、身体所見(発熱、下痢、血便、体重増加不良の有無と出現時期)、治療情報、栄養歴(母乳、糖水、ミルク、アレルギー用ミルク)、検査結果(アレルゲン特異的リンパ球刺激試験と同時に行った血液検査も含む)、画像検査の結果
試料:血液検査の残余検体を用います。
●研究方法
①新生児・乳児消化管ミルクアレルギーと診断された患者さんで初回栄養が母乳であったか、ミルクであった患者さんに分けて、カルテから得られた情報を比較します。また、残余検体を用いて炎症にかかわる物質について解析を行い、病気の成り立ちに違いがないかどうかを検討します。
②同様に新生児・乳児消化管ミルクアレルギーの診断に至らなかった患者さん(似たような症状を呈した患者さん)、および即時型(IgE関連)ミルクアレルギーの患者さん、アレルギーと診断されていない患者さんも同様に検討して違いを検討します。
  問い合わせ先: 【研究担当者】
 氏名:橋本 邦生(医師)  長崎大学病院 小児科
 住所:長崎市坂本1丁目7番1号
 電話:095(819)7298  FAX 095(819)7301
【ご意見、苦情に関する相談窓口】(臨床研究・診療内容に関するものは除く)
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