難病患者さんやその家族を支援する「RDD in 東そのぎ実行委員会」が12月25日、本院の小児科病棟の入院患者の家族へ弁当を無料配布した。RDDとは「Rear Disease Day」の略で、2008年に希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウエーデンで始まった啓発活動である。毎年2月最終日を「世界希少・難治性疾患の日」とし、世界各国ほか、国内でも30を超える地域でさまざまな企画が催される。

　今回、RDD in 東そのぎ実行委員会は付き添い家族へ手作りの弁当を届ける目的で、チャリティー活動を始めた。難病患者さんの長期入院が続くと、付き添いの家族などは片時も離れられず、毎食簡単なカップ麺などで済ませがちだという。同実行委員会は県内30店舗でチャリティーグッズの販売や寄付金の協力を呼びかけたほか、東彼杵町のカフェで難病患者さんたちの日常を取り上げた写真展を開催。オリジナルバッグやステッカー、ポストカードなどを販売した。

　今回、活動の収益金でアレルギーなどにも配慮した弁当50食分を購入し、小児科病棟に入院する患者さんの家族へ手作りのクリスマスカードとともに届けた。弁当を手にした家族は「とても美味しかった。一つ一つが丁寧で心がこもっているのを感じた」と笑顔を見せた。

　弁当を配布した同実行委員会代表の新井明香さんは「自分自身が難病の子どもを抱えて、入院生活が大変だった。少しでもお役に立てれば嬉しい」と話していた。